Critique de livre : « Une vie impossible », de Steve Gleason

Après vos 70 ans, comme ce sera le cas cette année, toute célébration sera étouffée par une conscience toujours croissante de la mortalité. J'ai peur de la mort, mais ce que je crains encore plus, c'est la manière dont je mourrai. J'espère que c'est une crise cardiaque dans l'obscurité de la nuit – rapide et indolore, ici aujourd'hui, disparue demain.

Je crains que la cause ne soit la sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de SLA ou maladie de Lou Gehrig. Elle détruit fondamentalement le système nerveux, pas d’un seul coup mais par étapes atroces, entraînant une perte musculaire et l’incapacité de parler, d’avaler ou de respirer par soi-même, de la constipation, de la bave : peu importe, la SLA va le détruire. La seule zone qui n’est pas affectée est votre cerveau. Vous comprenez ce qui se passe ; vous êtes conscient de chaque indignité et humiliation jusqu'à votre mort, généralement dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

Ce qui nous amène aux mémoires de Steve Gleason, « A Life Impossible », écrits avec Jeff Duncan. Plus d'une décennie après avoir appris qu'il souffrait de SLA à l'âge de 33 ans, Gleason a survécu grâce à la foi, à la résilience et au soutien de son épouse, Michel, qui a enduré sa propre part de souffrance.

J'admire énormément « A Life Impossible » – son honnêteté et sa franchise sans faille – mais je ne suis pas sûr que je sois mieux en le lisant. Parfois, l’ignorance est une miséricorde.

Gleason était un joueur de football de Spokane, dans l'État de Washington, un de ces athlètes qui complétaient leur talent par une éthique de travail acharnée, se mesurant à la quantité de douleur qu'il pouvait supporter, plus elle était forte, mieux c'était. Il est allé à l'Université de l'État de Washington, où il était secondeur vedette dans une équipe qui s'est rendue au Rose Bowl. Il n'a pas été repêché, mais plusieurs équipes ont exprimé leur intérêt à le signer. Pendant huit ans, jusqu'à sa retraite en 2008, Gleason a joué dans des équipes spéciales avec les Saints de la Nouvelle-Orléans, faisant sentir sa présence à chaque coup de pied.

C'était un kamikaze physique, combattant les blocages pour arriver au coup d'envoi et aux retours de botté de dégagement, le tout à une vitesse fulgurante, un aimant pour la douleur et l'adrénaline. Il a dirigé l'équipe dans les plaqués sur équipes spéciales pendant plusieurs années et a été nommé dans l'équipe All-Pro d'ESPN pour sa performance au cours de la saison 2002. Mais lorsque les Saints sont revenus au Superdome après l'ouragan Katrina, Gleason a réalisé un jeu déterminant pour sa carrière : lors de la toute première série de downs, il a bloqué un botté de dégagement des Falcons d'Atlanta qui a conduit à un touché des Saints. Ce fut un moment électrisant pour la Nouvelle-Orléans.

Malheureusement, la carrière post-footballeuse de Gleason n’a pas été aussi triomphante. Il a perdu 1 million de dollars dans une série d'investissements immobiliers peu judicieux, mais est ensuite devenu déterminé à reconstruire sa vie financière. L'apitoiement sur soi ne semble pas faire partie du vocabulaire de Gleason ; plus le défi était difficile, plus il prenait plaisir à le relever.

Jusqu'au 5 janvier 2011, lorsqu'il a reçu un diagnostic de SLA après avoir ressenti des contractions musculaires involontaires dans ses bras et son épaule. Au fil des années, la maladie s'est infiltrée dans le corps de Gleason, atteignant un point où il était incapable de bouger, d'avaler, de respirer ou de manger tout seul, nécessitant finalement un respirateur et une sonde d'alimentation. Il a appris à communiquer en utilisant la technologie de suivi oculaire sur une tablette informatique et un « tableau à lettres » qui facilite la communication via les mouvements oculaires.

« Mon corps est une prison », écrit Gleason. « Je fais face chaque jour à une adversité insurmontable, mais ma famille et moi sommes capables de survivre dans cette vie miraculeuse et merveilleuse. Et j’ai appris à accepter les choses qui échappent à mon contrôle, à transformer la souffrance en force.

Il a des avantages. Il a utilisé l'attention constante de Bill Gates pour collecter des millions pour l'équipe Gleason, qui se consacre à aider les personnes à vivre avec la SLA et à trouver un remède qui n'existe pas actuellement.

Les parties les plus émouvantes du livre sont les entrées de journal et les courriels entre Gleason et sa femme.

À l'occasion de leur sixième anniversaire, Michel a écrit : « Je m'inquiète pour notre avenir. Je me demande combien de temps tu resteras ici, quel âge j'aurai quand tu seras parti et si je serai trop vieux pour trouver quelqu'un d'autre ?

Réponse de Gleason : « Si je meurs avant toi, j'espère que tu trouveras quelqu'un avec qui vieillir, ou peut-être que tu trouveras quelqu'un maintenant, est-ce fou ?

Gleason a parfois tendance à devenir poétique, citant Hermann Hesse, Pearl Jam, Yuval Noah Harari, Dave Grohl, Maynard James Keenan et Marcus Aurelius. En fin de compte, Gleason est un symbole de résilience, d’espoir et d’optimisme. Il y a des leçons à tirer de « Une vie impossible » ; certains en repartiront sans aucun doute avec un message d’élévation, et je devrais en faire partie. Mais alors que je tournais chaque page avec un œil fermé et le reste de mon corps en grimaçant, ce que je retiens le plus, c'est que ma peur de la SLA n'a fait qu'augmenter.

Je ne suis pas Steve Gleason. Je n'en ai pas la force. Combien le font vraiment ?