Une infirmière de soins palliatifs sur l’acceptation de la grâce de mourir

Il y a dix ans, Hadley Vlahos était perdue. Elle était une jeune mère célibataire, en quête de sens et luttant pour joindre les deux bouts pendant ses études d’infirmières. Après avoir obtenu son diplôme et travaillé dans le domaine des soins immédiats, elle s’est tournée vers les soins infirmiers en soins palliatifs et a changé le chemin de sa vie. Vlahos, âgée de 31 ans, s’est trouvée attirée par les zones grises émotionnelles, physiques et intellectuelles étranges, intenses et souvent inexplicables qui accompagnent la prise en charge des personnes en fin de vie, des zones d’incertitude qu’elle appelle « l’entre-deux ». » C’est aussi le titre de son premier livre, paru cet été. « The In-Between : Unforgettable Encounters Through Life’s Final Moments » est structuré autour de ses expériences – tragiques, gracieuses, terrestres et, parfois, apparemment surnaturelles – avec 11 de ses patients de l’hospice, ainsi que sa belle-mère, qui était également en train de mourir. Le livre a jusqu’à présent passé 13 semaines sur la liste des best-sellers du New York Times. « Tout cela a été très surprenant », déclare Vlahos, qui, malgré son nouveau succès en tant qu’auteur et ses plus de deux millions de followers sur les réseaux sociaux, travaille toujours comme infirmière en soins palliatifs en dehors de la Nouvelle-Orléans. « Mais je pense que les gens voient leurs proches dans ces histoires. »

Que devraient savoir davantage de gens sur la mort ? Je pense qu’ils devraient savoir ce qu’ils veulent. J’ai été dans plus de situations que vous ne pouvez l’imaginer, où les gens ne le savaient tout simplement pas. Veulent-ils être dans une maison de retraite à la fin ou à la maison ? Don d’organe? Voulez-vous être enterré ou incinéré? Le problème est un peu plus profond ici : quelqu’un reçoit un diagnostic de maladie en phase terminale, et nous avons une culture où il faut « se battre ». C’est la terminologie que nous utilisons : « Luttez contre cela ». Ainsi, la famille ne dira pas : « Voulez-vous être enterré ou incinéré ? » parce que ce ne sont pas des mots de combat. J’ai eu des situations où quelqu’un avait un cancer en phase terminale depuis trois ans et mourait, et je dis : « Veulent-ils être enterrés ou incinérés ? Parce que j’ai dit à la maison funéraire que j’appellerais. Et la famille répond : « Je ne sais pas ce qu’ils voulaient. » Je me dis : Nous sommes au courant depuis trois ans ! Mais personne ne veut dire : « Tu vas mourir. Que veux-tu que nous fassions? » Cela va à l’encontre de cette culture du « Vous allez vaincre ça ».

Est-il difficile de laisser aller la tristesse et le chagrin des autres à la fin d’une journée de travail ? Ouais. Il y a ce moment, surtout quand je m’occupe de quelqu’un depuis un moment, où je vais dehors et je vais faire le plein d’essence et c’est comme : Wow, tous ces autres gens n’ont aucune idée qu’on vient de perdre quelqu’un de formidable. Le monde a perdu quelqu’un de formidable, et ils reçoivent un sandwich. C’est ce sentiment étrange. Je prends du temps, et mentalement je dis : « Merci de m’avoir permis de prendre soin de vous. J’ai vraiment aimé prendre soin de toi. Parce que je pense qu’ils peuvent m’entendre.

L’idée de « l’entre-deux » dans votre livre est appliquée de manière très frappante : c’est le moment de la vie d’une personne où elle est en vie, mais où la mort est juste là. Mais nous vivons tous entre chaque instant de notre vie. Nous sommes.

Donc Comment les gens pourraient-ils être capables de continuer à apprécier cette réalité, même si nous ne sommes pas médicalement proches de la fin ? C’est dur. Je pense qu’il est important de s’en souvenir. C’est comme si vous lisiez un livre et le mettiez en surbrillance, mais vous deviez le reprendre. Vous devez continuer à le lire. Vous devez. Jusqu’à ce que cela devienne vraiment une habitude d’y penser et de le reconnaître.

Ces expériences vous semblent-elles religieuses ? Non, et c’était pour moi l’une des choses les plus convaincantes. Peu importe leur origine – s’ils ne croient en rien, s’ils sont les plus religieux, s’ils ont grandi dans un pays différent, riche ou pauvre. Ils me disent tous les mêmes choses. Et ce n’est pas comme un rêve, comme beaucoup de gens le pensent, je pense. Genre, Oh, je me suis endormi et j’ai fait un rêve. Il s’agit plutôt d’un sentiment de paix immense. Les gens ressentent cette paix, et ils me parleront, tout comme vous et moi, et ensuite ils parleront aussi à leurs proches décédés. Je le constate encore et encore : ils ne sont pas confus ; il n’y a aucun changement dans leurs médicaments. Les autres infirmières en soins palliatifs, les personnes qui font cela depuis plus longtemps que moi ou les médecins, nous y croyons tous.

Mais vous avez fait un choix quant à ce que vous croyez. Alors qu’est-ce qui te fait le croire ? Je comprends tout à fait : les gens disent, je ne sais pas de quoi vous parlez. Alors, d’accord, médicalement, quelqu’un est en fin de vie. Plusieurs fois – pas tout le temps – il y aura jusqu’à une minute entre les respirations. Cela peut durer des heures. Bien souvent, il y aura de la famille là-bas, et vous regarderez simplement quelqu’un en vous disant : Quand viendra le dernier souffle ? C’est stressant. Ce qui est si intéressant pour moi, c’est que presque tout le monde saura exactement quand c’est le dernier souffle de quelqu’un. Ce moment. Pas une minute plus tard. Nous sommes en quelque sorte conscients qu’une certaine énergie n’est pas là. J’ai cherché différentes explications, et beaucoup d’entre elles ne correspondent pas à mes expériences.

Cela me rappelle la façon dont les gens disent que quelqu’un dégage une mauvaise ambiance. Oh, je crois totalement aux mauvaises vibrations.

Mais je pense qu’il doit y avoir des signaux subconscients que nous captons et que nous ne savons pas mesurer scientifiquement. C’est différent de dire que c’est surnaturel. Nous ne savons peut-être pas pourquoi, mais il n’y a rien de magique à faire. Vous n’avez aucun doute ?

Pour les mourants qui ne vivent pas ce que vous décrivez – et en particulier pour leurs proches – votre livre les amène-t-il peut-être à penser, par exemple : ai-je fait quelque chose de mal ? Ma foi n’était-elle pas assez forte ? Quand je suis à la maison, je prépare toujours les gens au pire des cas, c’est-à-dire que parfois on dirait que les gens sont sur le point de tomber dans le coma, qu’ils n’ont vu personne et que la famille est extrêmement religieux. Je leur parlerai et leur dirai : « D’après ma propre expérience, seulement 30 % des gens peuvent même nous dire qu’ils voient des gens. » J’essaie donc d’être avec mes familles et de vraiment les préparer au pire des cas. Mais c’est quelque chose que j’ai dû apprendre au fil du temps.

Avez-vous pensé à ce que serait une bonne mort pour vous ? Je veux être à la maison. Je veux que ma famille immédiate puisse aller et venir comme elle le souhaite, et je veux des funérailles vivantes. Je ne veux pas que les gens disent : « C’est mon souvenir préféré d’elle » quand je serai parti. Viens quand je vais mourir et parlons de ces souvenirs ensemble. Il y a eu des moments où des patients m’ont dit qu’ils pensaient tout simplement que personne ne se souciait d’eux. Ensuite, j’irai à leurs funérailles et j’écouterai les plus beaux éloges funèbres. Je crois qu’ils peuvent encore l’entendre et en sont conscients, mais je me dis aussi, Mon Dieu, j’aurais aimé qu’avant de mourir, ils t’entendent dire ces choses. C’est ce que je veux.

Vous savez, j’ai vraiment du mal avec les aspects surnaturels, mais je pense que le travail que vous faites est noble et précieux. Il y a tellement de choses auxquelles nous passons du temps à réfléchir et à parler et qui ont moins de sens que ce que signifie la mort de nos proches. J’ai été contacté par tellement de personnes qui sont comme vous : « Je ne crois pas au surnaturel, mais mon grand-père a vécu cela et j’apprécie de mieux comprendre. J’ai l’impression que je ne suis pas seul. Même s’ils disent aussi : « C’est fou », le fait que les gens puissent ne pas se sentir seuls est précieux.

Cette interview a été éditée et condensée pour plus de clarté à partir de deux conversations.

David Marchese est rédacteur pour le magazine et chroniqueur pour Talk. Il a récemment interviewé Alok Vaid-Menon sur la banalité transgenre, Joyce Carol Oates sur l’immortalité et Robert Downey Jr. sur la vie après Marvel.