Brooke Ellison, éminente défenseure des droits des personnes handicapées, est décédée à 45 ans

Brooke Ellison, qui après avoir été paralysée du cou aux pieds à la suite d’un accident de voiture dans son enfance, a obtenu son diplôme de Harvard et est devenue professeur et défenseur dévoué des droits des personnes handicapées, est décédée dimanche à Stony Brook, New York. Elle avait 45 ans.

Son décès, à l’hôpital, a été causé par des complications de la tétraplégie, a déclaré sa mère, Jean Ellison.

À l’âge de 11 ans, Brooke suivait des cours de karaté, de football, de violoncelle et de danse et chantait dans une chorale d’église. Mais le 4 septembre 1990, elle a été heurtée par une voiture alors qu’elle traversait une route près de son domicile de Long Island, à Rockville Centre, dans le comté de Suffolk. Son crâne, sa colonne vertébrale et presque tous les os majeurs de son corps étaient fracturés.

Après s’être réveillée d’un coma de 36 heures, elle a passé six semaines à l’hôpital et huit mois dans un centre de rééducation. Et pour le reste de sa vie, elle a dépendu d’un fauteuil roulant actionné par un clavier tactile, d’un respirateur qui délivrait 13 respirations par minute et, finalement, d’un ordinateur à commande vocale pour écrire.

« Si seulement elle survivait », a déclaré sa mère lors d’un entretien téléphonique, « au début, nous pensions qu’elle n’aurait aucune connaissance. »

Mais Brooke s’est mieux remise que prévu. Ses premiers mots après son réveil à l’hôpital furent : « Quand puis-je retourner à l’école ? et « Est-ce que je serai laissé de retour? »

En septembre suivant, grâce aux soins constants de sa mère, elle s’est inscrite en huitième année et a remis en question sans relâche son pronostic – une espérance de vie de peut-être encore 9 ans – jusqu’à sa mort.

Étudiante douée, elle a été acceptée et a reçu une bourse complète à Harvard, qui a subventionné ses frais médicaux ; a obtenu un baccalauréat ès sciences en neurosciences cognitives summa cum laude en 2000 et a prononcé un discours d’ouverture ; a obtenu une maîtrise en politique publique de la Kennedy School of Government de Harvard ; a obtenu un doctorat en psychologie politique de l’Université Stony Brook en 2012 ; et a rejoint sa faculté cette année-là.

Elle est également devenue porte-parole nationale des personnes handicapées et de la recherche sur les cellules souches.

« L’une des rares garanties dans la vie est que tout ne se passera jamais comme nous l’espérons », a déclaré un jour Mme Ellison. « Mais plutôt que de laisser les événements de notre vie définir qui nous sommes, nous pouvons prendre la décision de définir les possibilités de notre vie. »

Mme Ellison n’a pas réalisé son rêve d’enfant : elle espérait imiter la carrière de l’astronome Carl Sagan. Mais sa mère a déclaré : « Nous ne nous attendions pas à ce que sa vie prenne la direction qu’elle a prise, qu’elle ait l’opportunité d’aller à Harvard, qu’elle occupe un emploi à temps plein et qu’elle puisse contribuer au monde. »

Le Dr Robert Klitzman, professeur de psychiatrie à la Mailman School of Public Health de l’Université Columbia et collègue de Mme Ellison au sein de l’Empire State Stem Cell Board, un groupe consultatif, a déclaré à son sujet : « Elle se roulait dans son fauteuil roulant électrique automatisé. à la table de conférence et nous rappellent que des vies humaines, et pas seulement des cellules dans des boîtes de Pétri, étaient en jeu. »

Sa durée de vie prévue « aurait été d’environ 8,6 ans », a déclaré le Dr Klitzman. « Mais, avec l’aide de sa famille, elle a défié ces attentes. »

Brooke Mackenzie Ellison est née le 20 octobre 1978 à Rockville Centre, New York, d’Edward et Jean (Derenze) Ellison. Son père était directeur de la sécurité sociale. Le premier et le dernier jour de travail de sa mère en tant qu’éducatrice spécialisée était le jour de l’accident de Brooke.

Elle a obtenu son diplôme avec distinction de l’école secondaire Ward Melville à Stony Brook en 1996. Sa mère avait toujours été à ses côtés en tant que bras droit de substitution – élevant la sienne en classe lorsque sa fille avait quelque chose à apporter.

«Je suis les muscles», a déclaré Mme Ellison au New York Times en 2000. «Elle est le cerveau.»

Mme Ellison vivait avec sa fille à Harvard, où l’université a équipé un dortoir d’un lit d’hôpital, d’un ascenseur hydraulique et d’autres équipements. M. Ellison s’occupait de la sœur aînée de Brooke, Kysten, et de son frère cadet, Reed, à la maison et rendait visite à sa femme et à Brooke le week-end.

Sa thèse de spécialisation était intitulée « L’élément d’espoir chez les adolescents résilients ».

En 2006, Mme Ellison s’est présentée comme démocrate au Sénat de l’État de New York depuis Long Island, mais a été battue par le président sortant républicain, John J. Flanagan.

En 2009, elle s’associe au réalisateur James Siegel pour produire « Hope Deferred », un film documentaire destiné à sensibiliser le public à la recherche sur les cellules souches embryonnaires, capables de produire des cellules spécialisées qui, lors d’expériences, ont été guidées pour générer des cellules saines à remplacer. ceux qui sont touchés par la maladie.

À Stony Brook, Mme Ellison a enseigné l’éthique médicale et scientifique et la politique de la santé.

« En 1990, nous vivions à une époque où les personnes se trouvant dans des situations comme la mienne n’étaient pas nécessairement acceptées par la société, et le chemin vers la compréhension commençait seulement à se tracer », a-t-elle déclaré au Times en 2005, réfléchissant à l’accident qui l’a transformée. vie.

« Je ne voulais pas que les gens se concentrent sur ce que j’avais perdu dans ma vie, mais plutôt sur ce qu’il me restait dans la vie. »

« Heureusement », a-t-elle poursuivi, « mon accident ne m’a pas privé de ma capacité à penser, à raisonner ou à rester un élément vital de la société. Mon corps ne répondait pas, mais mon esprit et mon cœur étaient exactement les mêmes qu’ils l’avaient toujours été.