6 romans YA qui ouvrent des conversations sur les maladies chroniques chez les adolescents

Parfois, quand on est adolescent, on doit prévoir des endroits pour se faire plaisir autour des toilettes publiques accessibles. Au moins je l'ai fait. En tant qu'enfant atteint de cystite interstitielle, j'avais envie de livres qui reflétaient l'expérience de naviguer au lycée avec la complication supplémentaire d'une maladie embarrassante à long terme. Où était mon héroïne impertinente, la tête pleine de projets et la vessie pleine de bobos ? Et qu’en est-il de mes amis atteints du SCI, de l’endométriose et de la fatigue chronique ? Ne méritent-ils pas eux aussi d’être représentés ?

Heureusement, nous commençons à voir davantage d’histoires comme celles-ci dans l’édition grand public. Voici six romans YA qui décrivent de manière authentique ce que signifie être un adolescent atteint d'une maladie chronique.

Sage, une star du volleyball au lycée, est presque assurée d'avoir une place pour jouer dans l'université de ses rêves après l'obtention de son diplôme, mais une maladie cardiaque génétique et silencieuse menace de tout gâcher. Puis elle rencontre Len, un junior terrifié à l'idée que ses pensées et ses actions aient le pouvoir d'influencer le destin des personnes qu'elle aime. Les histoires entrelacées des filles montrent l'impact que le statut socio-économique, les structures familiales et les attentes de la communauté ont sur la manière dont une personne peut obtenir un soutien émotionnel pour un handicap. Ce livre est une lecture incontournable pour quiconque ne sait pas quoi dire ou comment aider une personne aux prises avec un diagnostic.

Ce roman époustouflant en vers aborde ce que signifie vivre avec des problèmes d'estomac. Le principe est simple : deux adolescents inconnus coincés dans la même chambre d'hôpital suivent un traitement contre la maladie de Crohn. Cette histoire est réelle, douloureuse et hilarante, et l'auteur s'inspire de sa propre vie pour créer des personnages dynamiques et donner des conseils utiles, souvent profanes. Celui-ci parlera particulièrement à toute personne ayant déjà été hospitalisée.

Deenie, par Judy Blume

« Deenie », un roman sur une adolescente atteinte de scoliose, a été publié pour la première fois en 1973, mais la description du sentiment de trahison par son propre corps dans le livre est tout aussi pertinente aujourd'hui qu'elle l'était il y a 50 ans. Blume a déclaré qu'avec « Deenie », elle voulait explorer la relation entre une adolescente qui accepte l'impact d'un diagnostic et un parent qui pleure dramatiquement la personne que sa fille aurait pu être. Cette dynamique fait que l'acceptation éventuelle de son corps par Deenie, 13 ans, et sa décision d'honorer ses besoins, ressemblent à un véritable triomphe.

La protagoniste de ce roman est Verónica, une lycéenne atteinte de dysplasie de la hanche. Cette condition douloureuse la retient sur terre, mais elle brille dans l’eau en tant que nageuse accomplie. Elle rêve de se produire un jour avec la troupe des sirènes dans le parc à thème adorablement kitsch de sa ville de Floride, au grand dam de ses parents péruviens. Lorsque le parc à thème annonce une audition de sirène, Verónica doit comprendre avec quels types de douleur elle peut vivre, à la fois physiquement et émotionnellement. Dans ce livre, Sylvester illustre magnifiquement les parallèles entre l'objectivation sexuelle et médicale, le fait d'être considéré uniquement comme un ensemble de parties et non comme un être humain. Au fur et à mesure que l'histoire avance, Verónica se rend compte que posséder son corps signifie contrôler les décisions concernant la manière dont elle en prend soin, le conteste et le partage.

Maudit, de Karol Ruth Silverstein

Au début de « Cursed », le protagoniste, Ricky Bloom, déclare que « presque tout le monde s'en fout » de sa maladie. Accablée par son diagnostic d'arthrite juvénile, elle sèche l'école en secret, mais pour éviter d'accumuler autant d'absences qu'elle devra redoubler la neuvième année, elle doit retourner en arrière et affronter les administrateurs antipathiques et les tyrans stupides qui l'attendent. Grossier et hargneux, Ricky est un pro dans l'art de construire des murs émotionnels protecteurs, mais peut-elle apprendre à aimer les parties vulnérables et blessées d'elle-même qu'elle essaie si fort de cacher ? Ce livre met vraiment en évidence le rôle du plaidoyer et des accommodements dans l'amélioration de la vie de quelqu'un.

Une seule piqûre de tique a complètement fait dérailler la première année de Priya à Stanford. Soudain, elle rentre à la maison en convalescence de la maladie de Lyme tout en se réconfortant dans un groupe de soutien en ligne pour les maladies chroniques. Mais lorsqu'une autre membre, Brigid, cesse de répondre aux messages, Priya vole la voiture familiale et traverse les frontières de l'État pour s'assurer qu'elle va bien. À son arrivée, cependant, Priya se rend compte que la mystérieuse maladie mensuelle dont Brigid a parlé au groupe est plus compliquée qu'elle ne le laisse entendre : Brigid est un loup-garou. « Lycanthropie et autres maladies chroniques » est un livre drôle et sincère avec une prémisse phénoménale, et il parvient à représenter de nombreuses identités et intersectionnalités : trans et handicapés, malades chroniques et minorité raciale, queer et cryptide. À la base, le roman ressemble à une lettre d’amour aux communautés Internet qui connectent les gens ; cela nous rappelle que les amitiés, tant virtuelles qu'en personne, peuvent sauver des vies.