Que signifie être aveugle ? Un écrivain raconte la perte de sa vision.
En 2019, Andrew Leland a commencé à écrire un livre sur la cécité, alors même qu’il devenait lui-même progressivement aveugle.
Travailler alors que sa vision se détériorait lui a donné une perspective d’initié – qui de mieux pour écrire sur les aveugles que les aveugles? – mais, comme il l’a appris, a également fait de l’écriture et de la rédaction du livre une sorte d’épreuve.
Il prenait des notes avec des stylos à pointe grasse pendant les entretiens afin de pouvoir voir plus facilement ce qu’il écrivait ; plus tard, il a utilisé un afficheur braille à six touches, un outil de prise de notes électronique qu’il maîtrisait encore. « Quand j’ai téléchargé mes notes sur mon ordinateur », se souvient-il, « c’était comme si j’avais bu une bouteille de scotch avant de les écrire. »
Au début, il pensait que son expérience constituait un arc d’histoire parfait : il commencerait le livre voyant et le terminerait quand il serait aveugle. Mais ce plan a vite échoué. Comment Leland saurait-il quand il était vraiment aveugle?
Comme il le note dans le livre, environ 15 % seulement des personnes aveugles n’ont absolument aucune perception de la lumière ; la plupart voient quelque chose, comme Leland, dont la vision périphérique est maintenant inférieure à 6 % d’un champ visuel complet. S’il attendait d’être complètement aveugle, pensait-il, il pourrait avoir 80 ans, « toujours accroché à huit photons de vision, disant: » Eh bien, je ne peux pas encore l’écrire. « »
Leland est allé de l’avant et a terminé son livre, «Le pays des aveugles: A Memoir at the End of Sight», en trois ans. Sorti le 18 juillet chez Penguin Press, le livre mêle mémoires et reportages avec des plongées fascinantes dans tout, du développement du braille à l’histoire du mouvement des droits civiques des aveugles. James Joyce, Jorge Luis Borges et Henri Matisse font également des apparitions.
Le mémoire confronte de nombreuses questions, dont la principale : que signifie être aveugle dans un monde qui définit souvent la cécité comme la pire chose qui puisse arriver ?
« La cécité se présente d’abord comme ce désastre insoluble, que toutes les choses que vous aimiez vous sont maintenant enlevées, et qu’il n’y a aucun moyen de les récupérer », a déclaré Leland. « La réalité est qu’ils ne sont pas partis. Il vous suffit de trouver une solution de contournement.
Leland était au collège quand il s’est rendu compte qu’il pouvait à peine voir la nuit. À l’université, un médecin lui a dit qu’il avait une rétinite pigmentaire, une maladie incurable, et qu’il pouvait s’attendre à avoir une vision diurne décente jusqu’à la trentaine, mais quand l’âge mûr atteindrait sa vision périphérique, il s’éroderait rapidement jusqu’à ce qu’il ne voie plus qu’un petite tache juste devant lui.
En 2009, alors que Leland travaille comme rédacteur en chef à The Believer, un magazine littéraire basé à San Francisco, il rencontre Lily Gurton-Wachter, alors doctorante en littérature comparée. Les deux sont tombés amoureux. Lorsque Leland lui a proposé, il a demandé à moitié en plaisantant: « Tu te souviens que je deviens aveugle, non? »
Gurton-Wachter, maintenant professeur de littérature au Smith College, joue un rôle important dans les mémoires de Leland, tout comme leur fils Oscar, maintenant âgé de 10 ans. Elle apparaît dans plusieurs des meilleures scènes du livre, dont une dans laquelle un invité rustre à un dîner – un père que Leland décrit comme « ressemblant à un modèle LL Bean » – commence à poser une série de questions invasives sur la façon dont Leland se sentait aveugle. Ensuite, il demande à Gurton-Wachter ce que c’était que d’avoir un mari qui perdait la vue.
Gurton-Wachter s’est souvenue de l’interaction comme « très gênante », a-t-elle dit, et d’un signe que « nous n’allions plus traîner avec ces gens ».
Mais pour Leland, la scène, avec sa cruauté irréfléchie, avait pesé beaucoup plus loin – ce que Gurton-Wachter n’a réalisé qu’en lisant le livre.
Le gouffre entre la façon dont les aveugles et les voyants perçoivent souvent les choses est un thème majeur du livre. Une grande partie du drame se concentre sur la façon dont Leland et Gurton-Wachter acquièrent une compréhension plus profonde de ce que signifie être aveugle et comment les autres voient la cécité – ou choisissent de ne pas le faire.
Dans une autre scène, un leader de la jeunesse lit un poème de Billy Collins lors d’un service de Rosh Hashana. Leland, sa famille et ses amis écoutent le poème et son refrain – « tombez à genoux et remerciez Dieu pour votre vue » – dans un silence inconfortable. Plus tard, Gurton-Wachter a envoyé un e-mail au rabbin, suggérant qu’un poème plus inclusif pourrait être un meilleur choix à l’avenir.
« Il y a des années, si j’avais entendu ce poème, je n’aurais peut-être pas pensé que c’était un grand poème, mais je n’aurais pas vraiment compris ses problèmes avec le capacitisme », a-t-elle déclaré, en utilisant un terme qui fait largement référence aux comportements, à la parole, des normes ou des lois qui rabaissent ou dévalorisent les personnes handicapées.
« Mais maintenant, je vois la façon dont nous utilisons les métaphores de la vision et de la cécité dans le discours de tous les jours, dans les émissions de télévision ou les films », a-t-elle déclaré. « Il y en a partout. »
Le livre suit également Leland alors qu’il rend visite à des artistes, ingénieurs et militants aveugles, dont Emilie Louise Gossiaux, une sculptrice et peintre primée qui a perdu la vue en 2010, et Erin Lauridsen, directrice de la technologie d’accès dans l’un des pays les plus centres innovants de réhabilitation de la cécité.
À un moment donné, Leland se rend au Colorado Center for the Blind pour deux semaines de formation. Les étudiants y suivent des cours de philosophie et de travail du bois, apprennent à faire du kayak et de l’escalade, perfectionnent leurs compétences en cuisine et naviguent dans la région, tout en portant des lunettes de soleil (essentiellement des masques de sommeil très résistants) qui bloquent complètement leur vision.
L’idée, a déclaré Julie Deden, directrice du centre, est de renforcer la confiance et l’indépendance. « C’est très libérateur quand ils découvrent qu’ils sont capables de faire toutes ces choses sans avoir aucune vision », a-t-elle déclaré.
Leland a trouvé la formation transformatrice. « Juste assis dans une pièce portant des lunettes de soleil, traînant avec d’autres personnes aveugles portant des lunettes de soleil, il y avait juste un sentiment de normalité absolue, de camaraderie et de joie », a-t-il déclaré.
Leland aborde également des questions sur la cécité que beaucoup d’entre nous ne poseront peut-être jamais ou ne sauront peut-être pas à qui poser. Comme : Les aveugles peuvent-ils être racistes, puisqu’ils ne « voient » pas la couleur ? (Oui.) Est-ce que les aveugles veulent savoir si la femme à qui ils parlent est jolie ? (Certains le font.) Pourquoi les aveugles aiment-ils se déguiser ? (Parce qu’ils sont humains.)
Au fil des ans, Leland a travaillé dur pour améliorer sa maîtrise de la technologie comme les lecteurs d’écran, des logiciels qui permettent aux utilisateurs malvoyants de lire le texte sur un écran d’ordinateur. Il a pris la décision après qu’une femme aveugle lui ait dit qu’il devrait apprendre maintenant, plutôt que lorsque sa vue aurait disparu pour de bon, une expérience qui pour beaucoup peut être une tornade émotionnelle.
« J’ai entendu des histoires de personnes ayant perdu un mois, mais j’ai aussi entendu des histoires de personnes ayant perdu cinq ou 10 ans », a-t-il déclaré. « Ce n’est pas le moment où vous voulez essayer de mémoriser les raccourcis clavier. »
Une grande partie du livre a été écrite pendant le verrouillage de la pandémie. Le processus d’écriture, a-t-il dit, l’a maintenu malgré sa vision déclinante et les inquiétudes qui l’accompagnent quant à l’avenir. Le livre, après tout, parlait de la cécité, donc tout était de l’eau pour le moulin : les luttes et les chagrins d’amour, ainsi que la camaraderie et la connexion qui naissaient d’être avec d’autres personnes aveugles.
« Si je venais de faire un travail où personne ne se souciait de ce que je vivais et que cela ne faisait qu’entraver ma progression, cela aurait été très difficile », a-t-il déclaré. Mais étant donné qu’il écrivait sur la cécité, « perdre la vue semblait presque productif. J’étais un peu comme, Oh, ça pue, mais encore une fois, excellent. Je peux observer méticuleusement ce processus et écrire à ce sujet, et Je travaille.
