Chet’la Sebree explique comment la maladie chronique a modifié à jamais sa vie littéraire

« Votre corps est la première maison que vous connaissez. »
–Dantiel W.Moniz
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Après quatre mois de voyage et d’écriture pour finaliser une proposition de livre pour Tournez (où) ici : une géographie de la maisonun recueil d’essais sur ma relation avec mon foyer et mon appartenance à travers les voyages en tant que femme noire américaine, j’ai eu une hernie discale dans le cou. La douleur rendait difficile toute activité autre que rester debout. Tourner la tête, m’asseoir, respirer, tout cela était accompagné d’éclairs diffusés dans mon corps. Mes muscles étaient en feu de tension, le sommeil m’échappait. Entre l’épuisement et la douleur qui me faisait mal à la mâchoire et à la paume et engourdissait mes doigts, j’avais du mal à écrire à la main – mon principal mode de rédaction et de traitement.

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Depuis que mes pensées ont trouvé pour la première fois une forme écrite, j’ai essayé de passer le monde au crible du langage. Malgré les conseils des aînés littéraires, j’ai rarement été une personne ordinaire qui écrit ; Je suis plutôt du genre à écrire quand vous le pouvez : des routines réinitialisées par l’état d’esprit de mon corps et des engagements plus viables financièrement. Mais quand je le pouvais, je restais assis pendant une demi-journée, penché sur mon bureau, rédigeant presque exclusivement à la main. Je pensais à l’encre avant de transcrire ces pensées sur des pages dactylographiées, rapidement imprimées et éditées à la main avant de les retaper, les réimprimer et les réécrire en boucles récursives jusqu’à ce que la pièce soit terminée.

La maladie est une invitée omniprésente. Je n’imaginais pas que la hernie discale serait différente. Un problème qui est apparu brièvement puis a disparu après le traitement.

La hernie rendait cet exercice formel impossible.

Mais j’avais déjà été confronté à des blessures et à des maladies ; Je pensais qu’après quelques mois, je retrouverais mon rythme habituel.

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À quatre ans, après une nuit agitée, je me suis réveillé dans le lit de mes parents en émettant un bruit étrange de ma gorge. Ma mère m’a demandé si je pouvais arrêter ; Je ne pouvais pas. Ma mâchoire se contracta de manière incontrôlable. Ce qui s’est ensuite passé, c’est une nuit aux urgences dont je ne me souviens pas, suivie de quatre années d’IRM, d’EEG et de Neurontin pour gérer mon épilepsie bénigne rolandique – un trouble épileptique infantile d’origine inconnue qui s’est résolu tout aussi inexplicablement. Trois décennies après mon dernier épisode, parfois un léger frémissement dans ma joue me ramène à cette réalité physique lointaine : une enfant incapable de gérer son propre domaine qui a tremblé.

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Chez Meghan O’Rourke Le royaume invisible : réinventer les maladies chroniqueselle écrit qu’avoir une maladie chronique « n’est pas seulement avoir une maladie qu’il faut gérer, mais… une histoire que beaucoup de gens refusent d’entendre – parce qu’elle est profondément insatisfaisante, pleine de à-coups, de colère, de ressentiment et (et) de gouffres de besoin indiscipliné. » Avant l’épilepsie, il y avait une amygdalectomie pour angine streptococcique et coliques à répétition après un accouchement prématuré. Après cela, il y a eu, entre autres choses, la scarlatine et une grave anémie, ce qui signifie que la maladie est devenue un invité omniprésent. Je n’imaginais pas que la hernie discale serait différente. Un problème qui est apparu brièvement puis a disparu après le traitement.

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Quand j’ai vendu Tournez (W)ici sur proposition peu de temps après la hernie, j’ai acheté onze journaux pour célébrer, un pour chacun des essais à venir. Ce que je ne savais pas, c’est que je ne retrouverais pas mon rythme après douze semaines de physiothérapie ou que le dysfonctionnement discal amènerait les médecins à chercher des réponses pour relier cela à d’autres affections. En six mois, on m’a diagnostiqué un lupus, un trouble chronique du tissu conjonctif. Même si rien n’a changé dans la gestion de la maladie, déjà sous un protocole médicamenteux que je suivais, j’ai réalisé à quel point la douleur allait se permuter au lieu de se dissiper. Mais je ne savais pas que cela deviendrait physiquement pénible de rester assis, la douleur s’étendant du cou à la hanche, et que mes mains seraient, par intermittence, raides.

J’ai essayé, sans succès, de revenir à la rédaction à la main. J’ai trimballé ces onze journaux, qui étaient encombrants pour ma colonne vertébrale toujours en convalescence, en espérant pouvoir retrouver ma façon de lutter avec le monde avec chaque lettre arrondie. Je restais assis et écrivais pendant des heures jusqu’à ce que des migraines qui me déchiraient les tempes me faisaient serrer la mâchoire, ce qui enflammait mon ATM et me faisait rester au lit pendant plus d’heures que mes hanches instables ne pouvaient en supporter. J’ai poussé mon corps au-delà de ses limites parce que je pensais que si j’expulsais cette version de ma vie d’écrivain, je ne serais pas capable d’écrire de manière convaincante.

Lorsque je suis passé à la rédaction numérique – physiquement incapable de continuer à me pousser sur papier et, avec une échéance imminente, incapable d’attendre que mon corps se « redresse » – je me suis retrouvé à taper des phrases décousues qui déferlaient de manière absurde. Non limités par la nature méthodique de la notation, mes doigts volaient sur le clavier, planant à travers les idées, se déplaçant sauvagement. Les brouillons étaient lourds : des pages de notes que je n’arrivais pas à transformer en arcs lisibles.

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Lors de la conférence 2026 de l’Association for Writing and Writing Programs, j’ai participé à un panel intitulé « Writer Interrupted: Writing and Chronic Illness ». Au cours de la séance de questions-réponses, un participant a demandé si nous avions des conseils sur la façon de surmonter le chagrin causé par la façon dont ces conditions modifient nos relations avec notre travail et le monde. Le panéliste Liam Callanan a répondu : « le chagrin est un compagnon, pas un obstacle ».

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Il n’existe aucun remède contre le lupus ; son impact est durable. Il y en avait avant. La maladie, sa gestion, c’est l’éternité.

Je pleure toujours la vie d’écrivain que j’ai eue, mais je sais aussi que je la romantise. Même si j’avais l’impression qu’une grande partie de moi avait été mise à nu pour réimaginer une vie avec le lupus, au cours des premiers mois suivant le diagnostic, j’ai volontairement ignoré que j’avais les mêmes fondements, que j’avais toujours un amour pour le langage.

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Au cours des derniers mois de rédaction de la première ébauche de Tournez (W)icideux ans après le diagnostic du lupus, j’ai trouvé un rythme. Je me suis fixé un objectif : écrire quatre heures par jour chaque jour de la semaine pour un total de vingt heures par semaine. Chaque journée de rédaction commençait par du mouvement : une natation, une marche, une thérapie physique. Ensuite : pomodoros – par tranches de deux heures, j’ai suivi un cycle de 25 minutes de travail ciblé suivi d’une pause de cinq minutes. Cela a été suivi d’un déjeuner adapté aux coeliaques et d’étirements ou d’un roulement de mousse avant de revenir pour une autre période de 2 heures de pomodoros.

Et malgré mon engagement indigné selon lequel toutes les premières ébauches devaient être rédigées sur papier, j’ai rédigé Tournez (W)ici en grande partie sur l’ordinateur – debout à un bureau debout ou assis sur un ballon d’exercice pour aider à renforcer la force de base et l’instabilité de la hanche avec un moniteur externe à hauteur neutre du cou. Les brouillons étaient brouillons, mais, en réalité, les brouillons manuscrits l’étaient aussi – leur propre version du chaos avec des flèches, des énumérations et des barrés. Toujours romantique pour ces pages chargées d’encre, je me suis permis d’éditer à la main – bureau surélevé encore plus haut pour limiter la pression sur mon cou, porte-document gardant les pages à la hauteur des yeux.

Et même si j’avais rénové ma routine, il n’y a jamais eu de « semaine parfaite » de la même manière qu’il n’y a pas de « corps parfait ». Oui, parfois j’atteignais 20 heures, mais le plus souvent je devais me contenter de 10 à 15 heures. Et même quand même, ce n’était qu’une brève oasis, ce qui n’était pas la norme pour moi en tant qu’universitaire à plein temps.

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Avant de me retrouver dans cet état plus précaire physiquement, j’ai commencé à faire des 15/15 avec l’écrivaine Diana Khoi Nguyen, où nous générons intensivement pendant 15 jours deux fois par an. Même si je peux passer de longues périodes sans avoir l’endurance nécessaire pour gérer mon travail à temps plein et ma vie littéraire, cet essai est la première chose que j’ai écrite en quatre mois, je réserve un espace pour le métier. Au lieu de déplorer l’irrégularité de mon emploi du temps, je célèbre ces périodes fertiles, en m’abreuvant d’art, de films et de lectures à l’avance, ce qui veut aussi dire que j’ai élargi ce que je définis comme « l’écriture ». Oui, mettre la plume métaphorique à la page est fondamental, mais il l’est aussi de nourrir ce qui élargit ma capacité littéraire. Si je nourris régulièrement l’artiste qui sommeille en moi, en touchant la gaine cireuse d’une feuille de magnolia, alors je suis rassasié lorsqu’il est temps de regrouper les mots en quelque chose de significatif.

Si je nourris régulièrement l’artiste qui sommeille en moi, en touchant la gaine cireuse d’une feuille de magnolia, alors je suis rassasié lorsqu’il est temps de regrouper les mots en quelque chose de significatif.

Et quand je suis prêt pour cette dernière partie, je dois être flexible sur comment et quand cela se produit. Retardé de plusieurs jours à cause de migraines matinales et de maux de dos, j’ai commencé à écrire cet essai sur mon téléphone pendant que je roulais de mousse. Je l’ai rédigé dans des notes vocales sur le chemin du travail, je l’ai tapé avec un correcteur de posture et je l’ai édité à la main en rafales pomodoro.

Mon processus d’écriture ne ressemble pas à ce que je l’avais imaginé autrefois, mais la rénovation intestinale qu’exige ma vie par ma cohabitation avec le lupus, et avec elle, ma douleur chronique, a probablement conduit à une vie plus durable. C’est aussi celui qui donne des résultats différents.

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Dans « Je ne suis pas un hybride, aucun autre que moi-même », Kazim Ali écrit : « Je ne voulais pas innover mais je savais que je ne pouvais pas parler… (alors) j’ai imaginé un espace dans lequel je pourrais respirer, dans lequel je pourrais parler. »

Lorsque j’étais engagé dans une ancienne version de ma routine, celle qui exigeait que je m’assoie et que je me penche sans sursis, j’étais également engagé à Tournez (W)ici se déployant sous la forme de onze essais narratifs traditionnels. C’est ce que j’ai vendu, en tant que poète espérant me convaincre que je pouvais être un « vrai » écrivain de non-fiction. Mais devoir augmenter ma façon d’écrire m’a fait revenir à mes racines poétiques, formées d’abord au métier du vers. À la fin, Tournez (W)ici est devenu en grande partie un livre d’essais expérimentaux et lyriques, certains présentés sous forme de documents d’archives, de tampons de passeport et de définitions. Dans ces courtes vignettes et rafales tapées en grande partie à l’ordinateur, les arcs ont profité. En remodelant ma pratique d’écriture, j’ai également remodelé qui j’étais, qui je pourrais être, en tant qu’écrivain. De l’impossibilité, de nouvelles possibilités.

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Tournez (où) ici : une géographie de la maison de Chet’la Sebree est disponible auprès de The Dial Press, une marque de Random House, une division de Penguin Random House, LLC.