Interview : Steve Gleason, l'auteur des mémoires sur la SLA « A Life Impossible »
En un mot… tout. Je tape avec mes yeux, lettre par lettre, donc pour écrire ceci, il m'a fallu un effort physique pour écrire plusieurs heures chaque jour pendant deux ans. Cela a demandé de la patience et de la discipline. Les gens parlent souvent du « blocage de l'écrivain », mais je pense que j'ai vécu quelque chose de contraire des milliers de fois au cours des deux dernières années. Les écrivains ordinaires peuvent avoir une idée merveilleuse à mettre sur la page, puis ils l'écrivent rapidement. Mais je tape si lentement que l’idée merveilleuse, si vive et si claire, a fini par se glisser dans le brouillard alors que je tapais péniblement.
Cela a également eu un impact émotionnel. Revivre les moments les plus déchirants et les plus vulnérables de ma vie, puis partager ces expériences d'une manière humaine brute et véridique, plutôt qu'héroïque, a nécessité une confiance extraordinaire. Il est clair pour moi que partager nos défauts et nos faiblesses est notre plus grande force. Notre salut.
Il y avait plusieurs raisons. Contrairement à la plupart des auteurs, je ne suis pas capable de faire défiler rapidement un chapitre pour le réviser ou le modifier. Je me suis vanté sur les réseaux sociaux : « J’en fais plus en une journée que la plupart des gens n’en font en 15 minutes ! » Ainsi, à la fin du processus d’écriture, on craignait de perdre l’apport dont j’avais besoin pour raconter notre histoire de manière complète et véridique.
Michel et moi avons pris d'énormes risques en partageant ouvertement et en toute transparence notre parcours de couple endurant les sombres traumatismes de la vie avec la SLA. Lorsque vous lisez l'expérience brûlante que nous avons vécue, vous aurez peut-être l'impression d'entendre des conversations que vous je ne devrais pas entendre. Mais ces conversations difficiles, véridiques et pleines de compassion ont été notre rédemption et notre guérison. J'ai également pris des risques personnels en partageant mes opinions assez non conventionnelles sur la religion et la spiritualité.
Je pense que l’aspect le plus effrayant est peut-être qu’une fois publiée, l’histoire de ma vie deviendrait solide, statique et figée. C’est tellement fou pour moi, car, en tant qu’explorateur de longue date, mes perspectives, mes perspectives philosophiques et mes croyances sont dynamiques et fluides.
