Darcey Steinke sur l'histoire (et le mystère) des migraines

Lorsque j’étais enfant et que je rendais visite aux parents de ma mère avec ma famille, ma grand-mère avait souvent une migraine et se retirait dans sa chambre et fermait la porte. Cette porte plane encore dans mon esprit, le bois sombre ; sombre également sur les bords où la lumière brillait habituellement. J’ai compris que de l’autre côté ma grand-mère souffrait. Je savais qu’elle était triste, mais je n’aurais pas pu vous dire ce que je sais maintenant, à savoir qu’elle avait des soucis de longue date et implacables : ses limites financières et celles de mon grand-père, sa consommation d’alcool, l’instabilité de ma propre famille.

Les portes sont généralement des symboles de passage, de mouvement, de croissance. Mais la porte derrière laquelle se trouvait ma grand-mère était comme une pierre tombale, une démarcation entre les vivants et les morts ; incapable de gérer la réalité, elle est passée de l’autre côté.

Darwin a noté que l’une des réactions de combat ou de fuite était une mort simulée, écrivant qu’une « réaction passive » à certaines situations contribuait à la survie et que les « états inhibiteurs » étaient « clairement apparents dans le monde animal ». Par états inhibiteurs, Darwin entendait une manière d’être qui ralentit une créature et l’empêche d’agir. La migraine, nous dit le neurologue Oliver Sacks dans son livre du même nom, est apparue au cours de l’évolution comme « une mesure de protection pour ceux qui sont dépassés ». Une petite mort pour sauver de l’ultime.

Les migraines sont peut-être plus fréquentes aujourd’hui en raison des pressions de la vie moderne, mais elles ne constituent en aucun cas une maladie nouvelle.

Plus de quarante millions d’Américains, soit près de 12 pour cent de la population, souffrent de migraines. La plupart des épisodes de migraine commencent par un trouble visuel, un point vide lumineux ou un motif géométrique. Viennent ensuite des douleurs aiguës à la tête, des étourdissements et parfois des vomissements. Certains patients ne ressentent que des symptômes oculaires sans douleur, tandis que d’autres ne ressentent que la douleur. Les migraines sont peut-être plus fréquentes aujourd’hui en raison des pressions de la vie moderne, mais elles ne constituent en aucun cas une maladie nouvelle.

Dans un papyrus médical égyptien appelé papyrus Ebers datant de 1550 avant notre ère, les migraines sont appelées « demi-maux de tête » et un remède consiste à oindre la tête avec le crâne d’un poisson-chat cuit dans du cumin et des baies de genièvre. Au deuxième siècle avant notre ère, Galen, le médecin le plus célèbre de l’empire romain, appelait les migraines « hémicranie » et suggérait qu’elles provenaient d’une abondance de bile noire. Les premiers détails des symptômes physiques proviennent d’Hippocrate en 350 avant notre ère. Un homme nommé Phoenix souffrait « d’éclairs dans les yeux, généralement à droite, d’une douleur terrible vers la tempe droite ».

Quelques décennies après Jésus-Christ, le célèbre médecin Arétée de Cappadoce a écrit une étude de cas empathique sur ses patients migraineux, notant qu’« ils fuient la lumière, les ténèbres apaise leur maladie… ils sont en outre las de la vie et souhaitent mourir ». Le moine Bartholomaeus Anglicus du XIIIe siècle dans son livre Sur le Propriétés des choses a reconnu que les « coups de marteau dans la tête » étaient une maladie courante. Son remède : une série de coupures superficielles dans les tibias pour chasser les humeurs noires et les mauvais esprits. Après l’excision, il suggéra d’oindre la tête avec un mélange d’eau de rose et de lait d’une femme allaitant un enfant de sexe masculin.

Le « Booke » de Mme Corlyon une collection de 1606 de remèdes provenant de Grande-Bretagne, expliquait que les migraines provenaient de « l’ouverture de la tête ». Pour vérifier si votre tête était ouverte, vous deviez vous pencher et essayer de faire passer votre pouce et vos deux premières jointures dans l’espace entre vos dents supérieures et inférieures. Si vous ne parveniez pas à mettre vos doigts dans votre bouche, alors votre tête était ouverte. Heureusement, il existait un remède maison : « Rassemblez votre visage dans vos mains : serrez le visage et la tempe l’un contre l’autre, de manière à ce que les doigts se rejoignent au sommet de la tête. Faites cela aussi souvent que nécessaire, pendant une demi-heure à la fois. » Juste après la guerre civile américaine, les habitants de Pennsylvanie suivaient encore le conseil de l’ancien mathématicien romain Pline d’envelopper leur tête douloureuse avec un morceau de nœud coulant de bourreau.

En 1873, le médecin anglais Edward Liveing envisageait les migraines sous un angle plus sophistiqué. Il a énuméré les déclencheurs olfactifs : térébenthine, lys, roses et musc. Il a découvert que les couturières qui restaient éveillées toute la nuit à finir leurs robes de soirée étaient particulièrement sensibles aux migraines. Un jeune homme a été déclenché par des changements de postures uniques : « Se baisser, se lever trop vite, soulever des poids lourds ». D’autres déclencheurs courants étaient le patinage sur glace et la conduite en calèche fermée. Living pensait que le somnambulisme était aussi un déclencheur : « Une jeune femme, dont je m’occupe parfois, était autrefois très sujette à marcher pendant son sommeil. Le lendemain, elle souffrait toujours de terribles maux de tête. » La météo, particulièrement le vent fort, a rapporté Liveing, pourrait également provoquer la tempête intérieure.

Parmi les douzaines de migraines que j’ai eues au cours de ma vie, c’est toujours le stress, et non la météo, qui a toujours été le déclencheur. Contrairement à d’autres types de douleur, qui proviennent de lésions de la chair et des os, le chemin qui mène à la migraine est mystérieux. Les déclencheurs de migraine me fascinent car ils montrent à quel point les systèmes du corps sont fragiles et avec quelle facilité ils peuvent être bouleversés, même par quelque chose d’aussi quotidien et ordinaire que la météo. Pour la plupart des migraineux que j’ai interrogés, ce n’était pas le vent mais l’humidité qui était en cause. « Si l’air est lourd, m’a dit une femme, je sais que je vais avoir une migraine. » Un autre voyant météorologique peut prédire qu’il pleuvra pendant la nuit grâce à l’oppression croissante derrière son œil gauche. Les mouvements du soleil, de la lune et des planètes ont toujours été associés aux migraines. L’un des patients de Sack a insisté sur le fait que ses attaques arrivaient toujours avec la pleine lune, même si Sacks se demandait si c’était sa « fixation stressante » sur la pleine lune elle-même qui provoquait une attaque.

Outre les mouvements des planètes et les fluctuations météorologiques, les déclencheurs moins importants comprennent les hormones, les muscles du dos tendus, le vin, le chocolat, les aliments fermentés, la déshydratation et le manque de sommeil. La somnolence a un aspect sinistre pour une femme à qui j’ai parlé. Juste avant ses migraines, elle ressent quelque chose d’effrayant, une somnolence « contre nature, irrésistible, inquiétante ». Pour d’autres, le déclencheur est un sentiment de bien-être, d’être excité ou excité. «J’ai l’impression d’avoir pris des amphétamines», raconte Carol, une autre victime. Si elle est trop heureuse ou « euphorique » un jour, elle sait qu’elle aura une migraine le lendemain.

De nombreux patients ont des déclencheurs visuels. Une jeune thérapeute que j’ai interviewée m’a dit que si elle voyait une tendance, telle qu’une Vou des rayures – qu’elle a vu la veille, ce dédoublement provoque un sentiment étrange qui est le prélude à une attaque. Une perturbation inattendue du champ visuel peut être un élément déclencheur. Un homme que j’ai lu s’enfuit chaque fois qu’il voit un bouton fixé sur la mauvaise boutonnière. « Cette inclinaison du pelage se tord dans ma vision… déclenche une distorsion qui peut ensuite se propager jusqu’à engloutir la plus grande partie de mon champ visuel. »

Poppy, étudiante en soins infirmiers, est mécontente que sa famille ait l’impression que ses migraines sont déclenchées par le fait qu’elle se couche les cheveux mouillés. « Ma mère insiste sur le fait que si je me séchais les cheveux, mes maux de tête disparaîtraient. » Poppy est une malade chronique qui subit plus d’une douzaine de crises chaque mois. L’obscurité est un déclencheur, mais le déclencheur le plus courant, me dit-elle, est « simplement l’espacement ». Chaque fois qu’elle passe en pilote automatique, elle commence à ressentir une sorte de dépersonnalisation qui me rappelle le mystérieux voyage de ma mère chez son médecin. « La semaine dernière, je marchais la nuit depuis chez un ami », dit-elle. « Même si j’avais fait le voyage des centaines de fois, tout à coup, je ne me souvenais plus du chemin. Finalement, j’ai trouvé le chemin jusqu’à mon immeuble ; j’ai regardé le numéro et j’ai su rationnellement que c’était mon immeuble, mais cela ne ressemblait pas à mon appartement. »

La majorité des patients que j’ai interrogés ont cité la lumière vive comme déclencheur de leurs migraines. « Je dois souffler la bougie votive sur la table du restaurant, sinon la lumière entrera dans ma tête », explique un ami écrivain. Une femme me raconte comment elle a fait teinter le pare-brise de sa voiture à cause de l’éblouissement de la neige, et une autre dit que lorsqu’elle s’assoit dehors pour manger, elle doit se tourner dos à la rue parce que le reflet du chrome de la voiture déclenchera une migraine. «C’est comme si j’étais soudainement poreuse», me dit-elle, «et les reflets extérieurs me viennent à l’esprit et effacent ma vision.»

Contrairement à d’autres types de douleur, qui proviennent de lésions de la chair et des os, le chemin qui mène à la migraine est mystérieux.

La lumière était un déclencheur des migraines de Friedrich Nietzsche. Les luttes épiques du philosophe contre les maux de tête l’ont conduit en partie à croire que Dieu était mort, mais aussi à croire que la douleur, tant physique qu’émotionnelle, était plus génératrice que la santé. Par temps clair, Nietzsche était connu pour porter un parasol, une visière teintée verte et des lunettes en verre fumé. Par temps nuageux, il s’asseyait parfois au bord de la mer, immobile comme un lézard. Un ami attribuait à Nietzsche « une étrangeté indescriptible » ; en partie à cause de ces épisodes, il pouvait paraître étrange, « comme s’il venait d’un pays où personne d’autre ne vivait ».

Un médecin a prescrit à Nietzsche des gouttes ophtalmiques contenant de l’atropine, présente dans l’Atropa belladonna et d’autres plantes mortelles de la famille des solanacées, pour calmer ses muscles oculaires. Des amis ont rapporté que ses pupilles, qui avaient doublé de volume lors d’une attaque, étaient effrayantes. Mais Nietzsche avait un tempérament génial, et ses souffrances continuelles lui donnaient ce qu’un autre ami appelait « une douceur presque féminine ». Outre la lumière, le philosophe a émis l’hypothèse que l’électricité était responsable de ses attaques : « Le schéma électrique de la couverture nuageuse et l’effet du vent : je suis convaincu que 80 pour cent de mes souffrances résultent de ces influences. » Lorsqu’il vivait en Italie, il imputait à l’Etna et à ses grondements volcaniques ses pires symptômes.

« Celui qui est le plus sage d’entre vous », écrivait Nietzsche dans son livre de 1883. Ainsi parlait Zarathoustra« est aussi un simple conflit et un croisement entre plante et fantôme. » La nature humaine est un paradoxe, avec son mélange d’éléments végétaux, naturels et de composantes spirituelles ou fantomatiques. Cet amalgame maladroit peut susciter de l’anxiété. Nietzsche, en travaillant sur Zarathoustrasouffrait d’insomnie, d’indigestion et de migraines. « Qu’est-ce qu’un homme ?… Il est le sens de la terre, qui reste fidèle à la terre. » Nous ne sommes pas en dehors de l’ordre naturel, mais à l’intérieur de lui, affectés dans notre corps même par ses extrémités.

Il n’était pas rare que Nietzsche passe près de quarante heures toutes les deux semaines dans une pièce sombre. En plus de souffrir de douleurs à la tête et aux yeux, il vomissait aussi parfois du sang. Dans des lettres, il décrivait sa douleur à des amis et disait : « Ma spécialité était de supporter l’extrême douleur en toute lucidité pendant deux à trois jours de suite. » Et si ses écrits regorgent de gratitude envers la douleur – « Ce qui rend l’homme héroïque, c’est d’aller à la rencontre de sa plus grande souffrance et de son plus grand espoir » – il a également signé ses lettres « celui qui est éternellement perdu ». Il s’est soumis à des traitements comprenant des lavements, des régimes carnés, des ventouses, des bains de sel, de l’électrothérapie, des doses massives de quinine et des sangsues attachées aux lobes de ses oreilles, à son cou et à son visage.

Les écrits de Nietzsche manquent de détails somatiques sur ce à quoi ressemblaient réellement ses maux de tête. Cependant, d’autres malades, qui ont soumis des candidatures au concours d’art contre la migraine de 1983, ont décrit leur douleur dans des dessins et des peintures de clous, d’aiguilles, de haches, de pics à glace, de flèches, de boulons, de mâchoires, de ciseaux, de couteaux, de fusils, de lances chauffées au rouge, de masses, de diables et de longues épingles. Dans un dessin, une casquette munie de pointes intérieures est fixée sur le crâne de l’artiste. Un malade explique son dessin : « La raison pour laquelle je montre le cœur tenant un maillet est que lorsque je souffre de migraine… chaque battement de cœur est comme un maillet qui s’écrase à l’intérieur de ma tête. » Nietzsche croyait qu’en affrontant directement la douleur, nous trouvons un sens, voire une transformation. « J’aime ceux qui ne savent vivre qu’en s’enfonçant », écrit Nietzsche, « car ce sont eux qui traversent ».

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