Le pouvoir de donner à vos personnages handicapés un bonheur pour toujours

Le jour où je me suis lancé dans un programme de réadaptation contre la douleur chronique de sept mois, la première chose qu’ils m’ont dite a été : on ne parle pas de douleur ici. Nous n’étions pas non plus autorisés à adopter des « comportements douloureux », qui étaient des réponses physiques qui alertaient les autres de notre douleur, comme grimacer ou gémir. Les thérapeutes ont dit que les gens n’étaient pas à l’aise avec la douleur et ne voudraient pas être avec nous si nous leur en faisions prendre conscience.

Il s’agissait d’un programme épuisant d’une journée complète qui nécessitait un engagement trois fois par semaine dans une clinique située à une heure et demie de là. Il s’agissait de diverses thérapies physiques et mentales, ainsi que de rencontres bihebdomadaires avec une équipe de spécialistes de la douleur. On m’avait déjà diagnostiqué une maladie neurologique rare appelée hypertension intracrânienne idiopathique, mais la raison pour laquelle je ne pouvais plus marcher sans douleur atroce échappait à tous les spécialistes que j’avais consultés.

Lorsqu’un de ces médecins m’a prescrit un programme de réadaptation, je n’avais pas les moyens de le faire. L’absence prolongée dépassait également les allocations FMLA et pourrait me faire perdre mon emploi. Le médecin a dit que perdre mon emploi était « mieux que de me retrouver dans un fauteuil roulant pour le reste de ma vie ». Et comme personne ne prenait ma douleur au sérieux, j’ai accepté d’y aller même si cela impliquait de prendre une seconde assurance et de m’endetter.

Je m’attendais à obtenir de l’aide. Tous ces professionnels de la santé travaillant ensemble pourraient sûrement résoudre le cas mystérieux de ma douleur. Au lieu de cela, je me suis retrouvé piégé dans un système qui insistait sur le fait que je pouvais me soigner si je restais positif et si je faisais plus d’efforts.

Alors j’ai surmonté la douleur. J’ai fait des images guidées et une respiration profonde tout en m’imaginant sur une plage avec de douces vagues roulant en arrière-plan. J’ai fait de la thérapie physique, professionnelle et aquatique. Je n’écoutais que la musique des années 80 qui passait huit heures par jour car nous n’avions pas le droit d’avoir de téléphone ou d’appareils pour faire passer le temps plus vite. J’ai fait du biofeedback et enduré d’innombrables séances de thérapie cognitivo-comportementale (TCC).

Je continue d’inclure plus d’un personnage handicapé parce que je sais ce que c’est que d’être isolé et ce que ça fait d’être enfin en communauté avec ceux qui comprennent.

Si nous parlions de douleur ou – à Dieu ne plaise – pleurions parce qu’un exercice nous faisait mal, nous étions pointés du doigt et forcés de faire davantage de TCC. La TCC a été utilisée pour refuser les analgésiques et rejeter les rapports faisant état d’une aggravation des symptômes. Il a présenté la souffrance comme un « problème de pensée » plutôt que comme un problème médical et systémique, car il ignorait les réalités de la douleur, de la pauvreté, du gazage médical et des énormes obstacles à l’obtention d’un diagnostic.

Jour après jour, on nous a appris que tout était dans nos têtes.

Nous n’avions même pas le droit de parler de notre douleur avec notre cohorte. C’était quelque chose que j’attendais avec impatience lorsque j’ai commencé ma cure de désintoxication : la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes handicapées qui comprenaient mon expérience. Au lieu de cela, nous avons eu de brèves conversations clandestines dans les vestiaires en fin de journée.

La plupart des membres du groupe sont allés déjeuner ensemble à la cafétéria, mais je n’ai pas pu me joindre car c’était dans un bâtiment différent et je ne pouvais pas marcher aussi loin. Je voulais désespérément utiliser un fauteuil roulant, ou au minimum, une canne, mais les aides à la mobilité n’étaient pas autorisées. Non seulement ce serait « un signal » que nous « abandonnions », mais nous devions également nous déplacer de manière autonome afin de rester dans le programme.

Je m’asseyais seule sur un banc dans le vestiaire pour manger tous les jours jusqu’à ce que le psychologue me dise que je n’avais pas le droit de « m’isoler ». C’était étrange de penser que nous étions censés socialiser, mais seulement si cela n’impliquait pas de parler de notre santé.

Nous avons suivi une thérapie de groupe, mais elle consistait uniquement en conférences et présentations du psychologue. Nous avons entendu parler d’études traumatisantes dans lesquelles des rats étaient électrocutés jusqu’à ce qu’ils abandonnent leur tentative d’échapper à l’électrocution et restent simplement là – un résultat qui « prouvait » que les gens comme moi arrêtaient d’essayer de s’améliorer si nous acceptions notre douleur.

« Votre cerveau va changer », nous a-t-il prévenu. « Cela va rater les signaux de douleur. »

Mon cerveau a changé. Mais pas comme il l’a dit.

J’ai commencé à intérioriser ce qu’ils nous disaient, croyant que peut-être, juste peut-être, c’était en fait était ma faute. Peut-être que je n’était pas j’essaie assez fort. Même si chaque exercice que je faisais me rendait pire, il y avait toujours une voix au fond de ma tête qui disait : ce programme n’existerait pas s’il n’aidait personne, n’est-ce pas ?

J’ai continué à me détériorer. Je me souviens avoir appelé mon médecin de famille en larmes lors d’une conférence de travail à la Nouvelle-Orléans parce que je ne pouvais pas me rendre debout dans les couloirs du centre de conférence où j’étais censé faire une présentation. J’ai quitté le dîner avec des collègues parce que la douleur était si extrême que j’ai failli m’évanouir à table. Mais il n’y a jamais eu d’offre de médicaments contre la douleur ; seulement antidépresseur après antidépresseur, malgré l’absence de diagnostic de dépression.

Quand cela n’a pas fonctionné, j’ai reçu des médicaments pour les nerfs. Mais cela m’a fait prendre du poids, et prendre du poids quand on souffre de douleurs mystérieuses est la dernière chose qui vous aidera à obtenir un diagnostic.

Sans personne pour valider ce que je vivais, j’ai commencé à écrire à ce sujet pour le traiter. Après la cure de désintoxication, j’écrivais pendant trois heures en attendant que mon partenaire ait fini de travailler et vienne me chercher.

À l’époque, je m’intéressais principalement à la représentation du handicap à travers des fanfictions. Lorsque je suis tombée malade pour la première fois – un an avant la cure de désintoxication – je me suis accrochée aux romans populaires mettant en scène le handicap et je m’y suis accrochée pour surmonter mon chagrin. C’était aussi une façon de se dissocier. J’ai donné aux personnages handicapés des romances pâmées et des fins heureuses parallèlement à leur douleur.

Mais je ne me posais aucune question significative sur les histoires que je consommais et pourquoi ; J’avais simplement désespérément besoin d’une représentation dans laquelle les personnages handicapés ne mouraient pas.

Au fur et à mesure que mes sept mois de cure de désintoxication s’écoulaient, j’ai commencé à remarquer que beaucoup d’histoires qui m’avaient autrefois enthousiasmé n’étaient en réalité pas si nuancées. Ils étaient pleins de trous et d’inexactitudes, et parfois, la représentation était carrément nuisible. Il s’est avéré que la plupart des histoires sur le handicap étaient écrites par des auteurs qui n’étaient pas handicapés et qu’elles mettaient donc l’accent sur un regard handicapé.

Mon expérience – celle où l’on ne vous croit pas, où vous vous retrouvez confiné à la maison et perdez votre emploi et vos amis à cause d’un handicap – n’était pas représentée en dehors des mémoires.

Je n’ai pas trouvé le livre dont j’avais besoin, alors je l’ai écrit moi-même pendant ces heures de fatigue après la cure de désintoxication : un roman d’amour original centré sur la douleur chronique et un programme comme le mien. Il y avait une romance sexy et interdite, un drame de réadaptation, la recherche d’un diagnostic et des commentaires sociaux sur le gazage médical et le capacitisme dans le système de santé américain.

Avec un bonheur garanti pour toujours, la romance m’a permis d’explorer ces sujets en toute sécurité. Je pourrais écrire des histoires qui célébraient notre corps même s’il nous faisait mal. Où les gens comme moi étaient autorisés à se montrer pleinement eux-mêmes et n’avaient pas à reculer pour le confort de quelqu’un d’autre.

Les romans traitent souvent la maladie comme une fin – du désir, de l’intimité, d’un élan narratif – mais dans le genre romanesque, je pourrais proposer un contre-argument selon lequel les personnes handicapées peuvent avoir l’amour et le bonheur sans avoir besoin d’être guéries. Écrire une romance est devenu pour moi un moyen d’imaginer un amour qui ne dépendait pas du bien-être.

Une fois la rééducation terminée – et mon état s’est aggravé et j’ai perdu mon emploi, sans aucun diagnostic en vue – les médecins ont continué à trouver une excuse pour ignorer ma douleur. Au lieu de me proposer un traitement ou des médicaments, un médecin spécialiste de la douleur m’a même dit : « Avez-vous envisagé de divorcer ? Parfois, la douleur vient d’une mauvaise relation. » J’étais un jeune marié.

À chaque nouveau symptôme, j’ai canalisé mes pensées vers la réécriture de mon roman de réadaptation et d’autres romans mettant également en vedette des personnages souffrant de douleur chronique, y compris mon premier roman.tout est dans ta tête. Après d’excellents retours de partenaires critiques handicapés et malades chroniques, j’ai pensé que mes romans s’intégreraient dans un segment sous-représenté du marché.

Mais j’ai vite compris que le monde de l’édition traditionnelle, à bien des égards, reflétait mon expérience en cure de désintoxication. Il s’est avéré que de nombreux agents et éditeurs ne pensaient pas que les gens voudraient lire des articles sur des personnages souffrant de douleurs chroniques.

On m’a dit qu’ils ne pouvaient pas « se connecter » ou « s’identifier » à mes personnages handicapés. D’ailleurs, pourquoi avais-je besoin d’avoir deux pistes handicapées de toute façon, alors qu’il serait préférable d’avoir une femme handicapée et un amoureux qui était un gardien ? Il y avait trop de rendez-vous médicaux ; pourrions-nous en couper certains ? Pourquoi les personnages n’ont-ils pas pu obtenir un diagnostic plus rapidement ? Il n’y avait pas assez « d’espoir » dans mes histoires. Ces thèmes étaient « trop lourds ». Ou, comme l’a souligné un jour un rédacteur en chef : les médecins pourraient-ils être plus gentils avec les patients ?

Au début, j’étais perplexe : vingt-cinq pour cent de la population était handicapée. Comment pourrions-nous lire sur la guerre, la perte, la tricherie et l’infertilité, mais la douleur chronique était le sujet trop lourd ?

En rencontrant davantage d’écrivains handicapés, j’ai réalisé que le manque de représentation nuancée n’était pas dû au fait que personne ne l’écrivait. Ils recevaient les mêmes commentaires. Le handicap pouvait être publié, mais il fallait que ce soit acceptable. Les versions que nous écrivions ont amené les lecteurs à se confronter aux réalités du handicap aux États-Unis.

Mes rejets m’ont seulement rendu plus déterminé à continuer à centrer les expériences des personnes handicapées. J’ai réalisé qu’il y avait une part de vérité dans ce que j’avais appris en cure de désintoxication. Les gens, en général, étaient mal à l’aise face à une douleur durable.

J’ai vu cela se refléter dans ma vie et dans celle de tant de mes amis qui sont tombés malades chroniques ou handicapés à l’âge adulte. Dans un premier temps, les amis débarquent avec des cocottes et des coffrets de soins thématiques. Mais à mesure que vous restez handicapé, les appels téléphoniques deviennent de moins en moins nombreux. On s’attend à ce que soit vous alliez mieux, soit que vous arrêtiez complètement d’en parler. Je le vois aussi lorsque j’utilise une aide à la mobilité et que les gens me disent dans les parkings et les épiceries que je suis trop jeune pour être handicapé ou qu’ils préféreraient être mort plutôt que « coincé dans un fauteuil roulant » – alors qu’en réalité, utiliser un fauteuil roulant me permet enfin de participer à des activités dont j’étais auparavant exclu.

Plus d’une décennie après la rééducation, je suis le résultat cauchemardesque du programme : je suis plus handicapée qu’avant, j’utilise avec joie les aides à la mobilité quand j’en ai besoin et je parle de ma douleur autant que je le souhaite. Je pense qu’il est plus important que jamais que les personnes handicapées puissent voir leur expérience représentée sur la page par d’autres personnes handicapées. J’écris toujours des romances parce que cela me permet de centrer l’attention, l’humour et le désir dans des corps qui leur sont si souvent refusés, et de dire, sans excuses, que nous aussi sommes dignes de ces histoires. Je continue d’inclure plus d’un personnage handicapé parce que je sais ce que c’est que d’être isolé et ce que ça fait d’être enfin en communauté avec ceux qui comprennent.

La représentation du handicap dans les romances s’est également quelque peu améliorée. Je peux maintenant trouver des romans d’amour mettant en vedette des personnages handicapés écrits par des auteurs souffrant de ces handicaps. Cependant, les discussions sur la représentation du handicap dans l’édition sont encore largement confinées à la communauté des personnes handicapées, plutôt que d’être traitées comme une préoccupation plus large de l’industrie – reflétant l’inconfort culturel lié à la reconnaissance du handicap au-delà des moments d’abstraction ou d’inspiration.

Mon espoir pour Tout est dans ta tête c’est que cela permettra aux gens d’avoir des conversations plus honnêtes sur la douleur. J’espère que quelqu’un se sentira un peu moins seul et beaucoup plus vu. Je sais maintenant qu’il y a des gens qui veulent en savoir plus sur notre vie complète, pas seulement la version acceptable.

L’amour, la joie et les liens ne sont pas hors de portée simplement parce que nous sommes malades ou handicapés. Parce que l’amour, en fin de compte, laisse aussi de la place à la douleur.

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