Comment le fait d'être écrivain m'a aidé à naviguer dans le système d'assurance maladie américain et à mettre la main sur « l'or liquide »

Le 22 décembre 2015, après quelques années de symptômes intermittents inexpliqués et éphémères, je me suis réveillé avec de la fièvre, mes articulations en feu, l’air sur ma peau ressemblant à des éclats de verre. Au cours des mois suivants, ma vie s’est réduite, me forçant à me transformer en quelqu’un que je ne reconnaissais plus. J’ai dû quitter le travail de mes rêves, enseigner l’écriture de fiction en prison et abandonner en grande partie ma propre vie créative. J’ai lutté contre le brouillard cérébral et les maux de tête qui rendaient la lecture presque impossible pendant de longues périodes, et je me suis aligné sur une nouvelle vie définie par des visites chez des médecins, des acupuncteurs, des masseuses lymphatiques, des médecins chinois et un médium que j’ai rencontré au fond d’une librairie dont les prédictions – selon lesquelles environ quatre mois après le début de ma maladie je serais complètement guéri – se sont révélées vaines.

En quelques mois, j’ai pris suffisamment de poids à cause des fortes doses de stéroïdes et des envies de sucre provoquées par les opioïdes que je prenais pour soulager la douleur, de sorte que je suis devenu méconnaissable pour beaucoup. Alors que je grandissais dans un certain sens et que je devenais plus conscient de mon corps que jamais (il me criait dessus à chaque instant de veille, semblait-il, même si je ne pouvais pas discerner ce dont il avait besoin), j’avais disparu, semblait-il, du monde.

On m’a d’abord diagnostiqué la maladie de Lyme et une deuxième maladie transmise par les tiques appelée babésiose. Après un an de traitement, certains symptômes s’étaient atténués, notamment la « faim d’air », la sensation de ne pas pouvoir respirer correctement, que les poumons sont incapables d’absorber ou de retenir suffisamment d’air, que l’on se noie, d’une manière ou d’une autre, sur terre. Mais dans l’ensemble, j’étais dans une situation pire qu’au début. Cela était dû en partie à ma contraction d’une infection intestinale potentiellement mortelle appelée c. Difficile, que j’avais probablement attrapé dans un hôpital, où j’avais également attrapé l’hépatite B suite à une piqûre accidentelle d’aiguille par une infirmière frénétique. Il s’avère que les hôpitaux sont des endroits très dangereux, en particulier pour les personnes immunodéprimées.

De la Hudson Valley à New York, où je rêvais depuis longtemps de m’installer, mon mari et moi avons déménagé à New York, où j’avais grandi et où vit ma famille, et avons commencé à consulter des médecins dans de grands hôpitaux universitaires. L’amélioration des soins était indéniable. On m’a diagnostiqué une neuropathie autonome à petites fibres, qui crée des dysfonctionnements au niveau de la pression artérielle, de la fréquence cardiaque, de la digestion, de la température et d’autres fonctions corporelles que nous ne contrôlons pas consciemment. On m’a dit que j’avais besoin d’IVIG, des perfusions intraveineuses de protéines immunitaires extraites du sang d’un donneur qui tempéreraient l’agression auto-immune de mon corps sur mes nerfs ; Au cours des années suivantes, j’ai également eu besoin d’IgIV pour renforcer mon immunité, tandis que d’énormes pans de mon système immunitaire étaient anéantis par des médicaments principalement utilisés contre le cancer, afin que mes propres pouvoirs de lutte contre la maladie mettent un terme à leurs assauts contre moi. Les IgIV n’étaient pas « la réponse » à toutes les facettes de ma maladie comme le pensaient mes médecins. Pourtant, cela m’a sauvé la vie.

De nombreux patients appellent les immunoglobulines « l’or liquide », car elles sont si précieuses pour nous et si coûteuses. Chaque perfusion coûte entre 9 000 et 10 000 dollars, ce qui représente une moyenne d’environ 35 000 dollars par mois pour les receveurs réguliers comme moi. Le neurologue qui m’a prescrit le mien en premier a fini par se battre contre mon assureur pendant près d’un an, à chaque appel, y compris plusieurs « peer-to-peers », des disputes bizarrement menées entre votre médecin, qui est un spécialiste dans un domaine pertinent à votre maladie et au traitement dont vous avez besoin, et un médecin employé par votre compagnie d’assurance, qui peut être dans n’importe quelle spécialité – disons un dermatologue ou un ophtalmologiste – au sujet d’un traitement hautement spécialisé.

Malgré des années d’atrophie liée à la maladie, mon écriture, mon alphabétisation et mon éducation (ainsi que d’autres privilèges comme la blancheur, l’identité cisgenre et le fait d’être issu d’une famille qui pourrait m’aider financièrement pendant cette crise, qui continue) ont eu un grand pouvoir tout au long de ma maladie – comme moyen d’accéder au traitement, à l’information, à l’éducation, m’aidant à communiquer d’une manière que les médecins peuvent entendre et inspirant une volonté de leur part d’écouter, d’être mis au défi, de voir en moi non seulement ma maladie mais aussi mon potentiel.

Être en désaccord avec un médecin est effrayant.

Surtout, je suis en vie en grande partie parce que je sais écrire, parce que j’ai encore quelque chose à dire et parce que ma compétence éveille chez les médecins, semble-t-il, un niveau de conscience plus élevé – de ma réalité, de ma personnalité, de mes rêves, de la femme que j’ai perdue, que je veux si désespérément retrouver. Je suis capable de transmettre l’urgence, d’illustrer et d’animer ma douleur, d’invoquer l’empathie et la compassion alors que, si je n’étais pas aussi articulé et favorablement placé pour faire reconnaître mes réalités, mes mots pourraient simplement être survolés avec une demi-attention.

Cela est particulièrement vrai dans les messages envoyés via les portails patients ou par courrier électronique à mes médecins et dans les fiches d’information que je prépare avant mes rendez-vous afin d’être concis et aussi direct que possible, dans certains cas en remettant simplement la feuille au médecin : diagnostics actuels, médicaments, symptômes, durée de ces symptômes, échelle de douleur, etc. entretiens d’histoire. Apparemment, j’ai un panier débordant de compétences.

Mon rhumatologue commente souvent la force de mes écrits ; il me demande toujours comment se déroule mon écriture, ajoutant : « Tant que vous écrivez, c’est tout ce que j’ai besoin de savoir. Il s’est joint à moi pour prendre soin de l’une de mes plus hautes priorités et d’une partie centrale de moi-même, et en retour, cela me donne le sentiment d’être pris en charge, parce que je le suis, non seulement en tant que cas, maladie ou « cas », mais en tant que personne.

Bien sûr, il existe des médecins extraordinaires dont la compassion s’étend aux patients, quels que soient leurs capacités ou leur niveau de confort en tant que communicateurs, mais il reste la question de savoir comment même les médecins les plus attentionnés peuvent offrir le meilleur traitement aux patients qui sont – en raison de la maladie, du manque d’éducation, de l’absence de soutien familial et social, etc. – incapables d’exprimer la nature de leur souffrance et de leurs symptômes.

En outre, il est compréhensible que de nombreux patients ne se sentent pas en droit ou à l’aise de contredire un médecin, par exemple pour corriger un malentendu, un souvenir incorrect ou une omission, et ne reçoivent donc pas de traitement adéquat ou approprié. Le cadre patriarcal, académique et hiérarchique des hôpitaux, en particulier des hôpitaux universitaires, me semble extrêmement intimidant. Être en désaccord avec un médecin est effrayant. Et s’ils ne m’aiment plus assez pour m’aider ? Et s’ils voyaient mes antécédents de trouble bipolaire et de SSPT, la complexité de ma maladie, et me giflaient paresseusement avec un diagnostic équivalent, dans le langage contemporain, à « l’hystérie ?

J’ai eu des difficultés à l’école à cause d’un trouble bipolaire mal géré, mais les cours d’anglais et la rédaction de dissertations universitaires en général étaient mes points forts. J’ai reçu des encouragements, personnels et académiques, notamment de la part de mon professeur d’anglais ; elle m’a donné la conviction que j’avais un certain talent d’écrivain, une voix qui méritait d’être partagée. Elle m’a également apporté le sandwich le plus délicieux que j’ai jamais mangé alors que j’étais dans un hôpital psychiatrique le soir de Thanksgiving. Du pain blanc fraîchement sorti du four et croustillant avec toutes les garnitures de Thanksgiving – dinde, farce, sauce aux canneberges, sauce – c’était et reste l’un des gestes les plus gentils que j’ai jamais vécu.

Ces morts, ces tragédies, ces pertes inimaginables sont devenues ma victoire.

Ma voix en tant qu’écrivain n’était pas seulement encouragée dans les milieux universitaires. La dernière histoire que j’ai écrite en tant qu’étudiant de premier cycle était ma première histoire publiée et m’a valu d’être acceptée dans une poignée de programmes de maîtrise en beaux-arts, y compris mon premier choix. Là, j’ai prospéré. Les questions de statut, d’argent et de race, de mon identité largement cis hétéronormative et de mon expression de genre, de mon apparence et de ma minceur conventionnellement attrayantes – j’ai également été entendu grâce à cela.

Même maintenant, en surpoids et depuis plus d’une décennie après le début de ma maladie, les médecins n’ont pas beaucoup de difficulté à savoir comment me percevoir, comment m’approcher ; ils n’ont pas à faire ce genre d’effort. Je suis facile comme ça. Je suis considérée comme une personne très instruite et instruite qui se défend sans relâche pour elle-même, même si j’ai également appris l’art de défier et de pousser les médecins à en faire plus sans nuire à leur ego. J’ai aussi appris à faire preuve d’humour, à retenir des larmes qui pourraient me faire radier, à parler aux médecins comme à un pair en gardant à l’esprit le pouvoir de la suggestion, que si j’agis comme si nous étions une équipe travaillant à résoudre un cas – moi, c’est moi, je suis le cas – on me donne quelque chose que la plupart des patients ne reçoivent jamais : une collaboration, une oreille réceptive, une volonté de faire un effort supplémentaire (ou deux).

Je suis une femme atteinte d’une grave maladie mentale. Les choses ne sont pas parfaites pour moi dans mes relations avec les professionnels de la santé. On m’a dit « un psychiatre est la meilleure personne pour superviser vos soins » alors qu’en fait, je souffrais d’encéphalite auto-immune et d’arthrite inflammatoire, entre autres affections, et malgré les laboratoires montrant clairement des niveaux élevés d’inflammation et d’anticorps auto-immuns. Je n’ai pas toujours été pris au sérieux. Mais la plupart du temps, c’est le cas. J’ai confiance dans la communication avec mon équipe médicale, non seulement parce que j’ai consacré beaucoup de travail à la façon dont je leur parle et leur écris, mais aussi à cause des circonstances de ma naissance, de mon éducation et des expériences qui me donnent du pouvoir maintenant, même si je me sens le plus impuissant que j’ai jamais connu. Oui, j’ai beaucoup de chance. C’est aussi profondément faux. La différence entre mes soins et ceux de la plupart des autres ne devrait pas exister.

Comme dernière tentative dans ma lutte pour obtenir l’approbation de l’assurance pour les IgIV, la pharmacie de perfusion qui assistait mon neurologue dans le cadre de la réclamation a appelé mon assureur et m’a dit quelque chose à mon sujet qui s’est avéré suffisamment puissant pour me donner une chance, du temps pour continuer à chercher des réponses et avoir accès à « l’or liquide ». Plus précisément, un homme travaillant dans une pharmacie de perfusion a déclaré à un médecin d’assurance, lors d’un entretien peer-to-peer, que j’étais un auteur – « Google-la ! Vous verrez » – sur le point d’écrire un exposé pour le New York Times. L’article mettrait en lumière le refus de ma compagnie d’assurance de fournir un traitement vital – une accusation que plusieurs familles californiennes avaient récemment portée devant les tribunaux contre la même compagnie, au nom des membres de leur famille décédés qui s’étaient vu refuser une couverture pour les IgIV.

Les plaignants ont eu gain de cause. Ces morts, ces tragédies, ces pertes inimaginables sont devenues ma victoire. Je vis en sachant que ce qui m’a sauvé, et continue de me sauver, est quelque chose que je n’ai pas gagné grâce à un travail acharné, ni à qui je suis, ni à la façon dont je traite les autres, ni à toute autre vertu, mais qui a été payé par la vie de gens comme moi – sauf qu’il est probable qu’ils n’aient pas pu se défendre comme c’est devenu une seconde nature pour moi. J’ai le genre de chance qui ne donne pas l’impression d’être chanceuse ; il semble acheté, son prix correspond exactement à la valeur d’une inspiration et d’une expiration, c’est-à-dire quelque chose que nous ne pourrions jamais revendiquer comme étant notre propre fait, que nous ne pourrions jamais nous permettre de manifester malgré toute quantité de richesses – le prix non seulement d’une bonne santé, mais de la vie elle-même.

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