Belle distance

Les azalées qui poussent près des portes du nouvel hôpital sont en pleine floraison, d’un rose vif qui me fait mal aux yeux.

Mai est le mois préféré de ma femme. Elle a toujours dit que les ciels du soir de mai étaient les plus beaux, avec leurs couches d’orange, de jaune et de bleu. À l’époque où nous étions fiancés, nous nous sommes offert une soirée dans un hôtel chic. Le ciel de mai ressemble au cocktail qu’elle a siroté ce soir-là, au bar du dernier étage : un outremer qui s’approfondit progressivement, parsemé d’étoiles scintillantes. Elle aurait pu passer des heures à le regarder.

Le mois dernier, elle a été transférée vers son troisième hôpital. Ce n’est pas aussi petit que le premier dans lequel elle est restée, ni aussi grand que le second, mais quelque part au milieu.

Les portes automatiques s’ouvrent et j’entre. Cet intérieur d’hôpital ressemble à un hôtel, avec ses rideaux et ses murs rose assortis.

Je suis presque toujours en mesure de tenir ma promesse de visiter les lundis, jeudis, vendredis, samedis et dimanches. Je viendrai aussi les autres jours quand je le peux, ne serait-ce que pour une demi-heure. Cela a causé quelques difficultés au travail – je m’incline devant mes supérieurs, mes pairs et mes subordonnés et je m’excuse tôt, ou parfois je leur demande de prendre en charge une partie de ma charge de travail. Certaines de mes relations professionnelles commencent à être tendues et le travail commence à s’accumuler.

La plupart des gens sont gentils. Ils sont sympathiques et me demandent de leur transmettre leurs meilleurs vœux lorsque je viendrai la voir. Jusqu’à présent, personne ne semblait s’inquiéter de ce que j’ajoute à leur charge de travail. Alors, quand je dis que ces relations « commencent à être tendues », j’y réfléchis peut-être trop.

Chaque fois que je parle de ma femme, ils veulent savoir de quoi elle a été diagnostiquée, à quel stade de sa maladie est arrivée, combien de temps il lui reste.

J’ai reçu ces questions de la part d’un plus grand nombre de personnes que je ne peux en compter. Tout le monde est curieux de la mort. Ils veulent savoir combien de temps un étranger est parti. Mais nous nous dirigeons tous vers la mort. Il commence à s’infiltrer dans les cellules des bébés dès leur naissance. Personne – malade ou non – ne sait combien de temps il lui reste. C’est comme cette histoire du dieu de la mort, qui nous donne à chacun une bougie. Les bougies sont toutes de longueurs différentes, s’éteignent progressivement, et il n’y a aucun moyen de savoir combien de temps chacune dure. Aucun de nous n’a d’éternité – seulement le temps qui nous est imparti.

Cependant, la plupart des gens ici ne voient pas les choses de cette façon. Nous naissons tous égaux, pensent-ils, et nous avons donc tous au départ le droit de vivre jusqu’à l’âge moyen. Mais certaines personnes perdent ce droit, imaginent-elles, à cause des choix qu’elles font.

Vécu de manière irresponsable.

Ils ont ignoré leurs contrôles de santé.

Insouciant avec leur alimentation.

Lourd fumeur.

Ils essaient de donner un sens aux délais des autres et semblent penser que seuls ceux à qui un médecin a donné une espérance de vie se dirigent vers la mort. Tout le monde se dirige vers la vie.

Si j’évite de raconter depuis combien de temps ma femme est partie, en disant vaguement que je « m’occupe de ma femme qui est malade », on me demande s’il y a d’autres personnes qui pourraient s’occuper d’elle, et si je ne ferais pas mieux de laisser le soin aux professionnels. Prendre un congé n’est pas considéré comme un « droit » pour un employé au Japon, et rares sont ceux qui pensent que la qualité du travail d’une personne pourrait s’améliorer si elle était capable de vivre pleinement, sans regrets. Je suis sûr que je suis minoritaire à réussir à réduire mes horaires pendant un certain temps. Je n’aurais probablement pas pu faire autant si j’avais travaillé ailleurs. Pourtant, j’ai du mal à ressentir une quelconque forme de gratitude directe.

Nous avons un « congé de condoléances », mais à quoi ça sert de prendre un congé une fois que quelqu’un est décédé ? Peut-être que j’en demande trop, mais je ne peux m’empêcher de souhaiter que mes collègues comprennent pourquoi je prends un congé sans avoir besoin que je leur dise combien de temps il lui reste.

Ma femme est toujours tournée vers l’avant, vers la vie. Elle essaie d’avancer dans la direction de la lumière, et de ne pas se laisser emporter par ce courant singulier.

Je me demande comment faire comprendre aux gens, sans succomber au récit du compte à rebours. Sans leur montrer que je perds espoir.

Récemment, j’ai commencé à énoncer clairement ce qui se passait :

« L’hôpital nous a appelés en urgence à trois reprises le mois dernier pour nous dire : « Elle est dans un état critique, veuillez venir ici le plus tôt possible. » Ils nous ont dit des choses comme « Elle perd connaissance » ou « L’oxygène dans son sang diminue ». J’ai sauté dans un taxi au milieu de la nuit. Son état s’est amélioré, mais il semble que ce genre de choses pourrait arriver à tout moment maintenant.

Pourtant, il semble que cela ait moins d’impact que quelque chose d’aussi simple que l’espérance de vie.

Le médecin qui nous a parlé de l’état de ma femme, cette fois-là dans la salle de conférence, était un homme que je devinais devoir avoir une cinquantaine d’années. Ses lunettes noires à monture épaisse et ses cheveux courts parsemés de gris ont fait de lui l’un des médecins les plus mémorables. Il avait un air calme et était bien à l’écoute de ce que nous ressentions. Je comprends que ce mot soit difficile à entendre. Il prit soin de laisser une pause avant. Après notre premier silence, il a écouté patiemment à la fois nos questions et nos diverses grognements, mêlés de choc et de confusion, et d’inquiétudes concernant l’argent et le travail (qui n’avaient bien sûr rien à voir avec lui). Il regardait ma femme lorsqu’il lui parlait, respectant son intelligence et sans chercher à lui cacher les détails. Il lui a montré tous les scanners, a utilisé les termes médicaux appropriés et lui a expliqué les étapes de sa maladie. La seule chose dont il n’a jamais parlé était son espérance de vie, mais même à ce moment-là, il était évident pour nous qu’il n’y avait pas vraiment d’avenir à proprement parler. Je me demande pourquoi c’est ainsi. C’était peut-être les scanners qui montraient que le cancer s’était propagé à son péritoine. Mais non, je ne pense pas que ce soit juste ça. C’était clair dans les petites choses qu’il disait et dans son expression quand il les disait.

Je ne voulais pas savoir quelle était son espérance de vie. A quoi cela servirait-il ?

Je voulais entendre le nom de sa maladie, et qu’elle l’entende aussi. A nous de l’entendre ensemble, en tant que mari et femme. Je ne voyais pas comment nous pourrions nous faire confiance les uns aux autres, ainsi qu’à l’hôpital ou aux médecins, si nous ne connaissions pas le nom de la chose.

Entendre son nom n’a pas privé ma femme de son individualité. L’étiquette était peut-être la même que celle donnée aux autres personnes atteintes de cette maladie, mais cela ne signifiait pas qu’elle deviendrait interchangeable avec eux. Peut-être que le fait que le médecin ne parle pas en termes statistiques a aidé. Très souvent, lorsque les gens parlent des différents types de cancer, ils parlent aussi du pronostic : « C’est ce qui arrive à un nombre X de personnes après un nombre Y d’années. » Les gens font toujours ce genre de déclarations. Les pourcentages sont sans aucun doute importants pour les chercheurs et les praticiens, mais je me demande s’ils sont nécessaires pour que les patients vivent simplement leur propre vie ? Il est insensé de penser quotidiennement en termes de pourcentages, comme si vous participiez à une sorte de loterie. Un médecin vous donne une espérance de vie, et vous façonnez votre vie en fonction de cela ? Absurdité. Quel est l’intérêt d’être aussi passif ? À quoi bon également se laisser endoctriner par des clichés ? Par des platitudes comme une mort paisible et digne et des mots idiots comme naturel. Peu importe si c’est paisible ou naturel ? La vie de quelqu’un – une vie heureuse – touche à sa fin. C’est ce que je pense, en tout cas. Je ne sais pas si ma femme ressent la même chose que moi, mais elle n’a pas demandé au médecin son espérance de vie ce jour-là ni la cause de son cancer.

J’ai l’impression que son humeur s’assombrit, alors qu’elle fait face à la mort. Il doit y avoir un moyen de vivre heureux sans regarder vers l’avenir. Je ne l’ai pas encore trouvé, mais je le ferai.

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